Nun, nach der 5. OP hatten sich die endometriosebedingten Schmerzen deutlich verringert. Die meisten anderen Beschwerden blieben mir jedoch treu. Nach und nach wurde es sogar schlimmer. Ärzte schoben dies aber weiterhin auf die Endometriose und die Psyche, während die Endometriose-Spezialisten dies zurückwiesen, indem sie behaupteten, dass dies nicht in diesem Umfang durch sie ausgelöst werden kann. Also landete ich immer wieder zwischen den Stühlen. 

Auf der Suche nach Antworten, die ich bei Ärzten, Krankenhäusern und deren Notfallaufnahmen nicht bekam, studierte ich viele verschiedene Krankheitsbilder. Als ich dann im Frühjahr 2018 für mehrere Wochen beinahe rund um die Uhr das Bett nicht verlassen konnte, und dort nach Konzentration ringend Hilfe suchte, stolperte ich über das systemische Mastzellaktivierungssyndrom. Von diesem Syndrom, MCAS, hatte ich noch nie gehört. Ich stellte nach längerem Recherchieren fest, dass die Symptomatik quasi deckungsgleich mit der meinen war. Das war das erste Krankheitsbild, das tatsächlich alle meine Beschwerden in Entstehung und Auswirkung erklären konnte. Dazu versprach die Erkrankung mit ein bisschen Glück eine handfeste Diagnose und somit Anerkennung einer körperlichen Ursache meiner Beschwerden sowie Behandlungsmöglichkeiten.

Im Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn erhielt ich im Mai 2019 meine Diagnose.

Das systemische Mastzellaktivierungssyndrom ist jedoch nicht ganz so einfach zu therapieren und unter Ärzten bekannt oder gar anerkannt, wie ich es gehofft hatte. Fest steht jedoch, dass sich durch die Basistherapie (zumindest durch das, was ich davon vertrage) einzelne Beschwerden etwas gebessert haben. Trotzdem kommen neue Symptome dazu, andere gehen wieder, die meisten sind jedoch chronisch und permanent belastend. Ich kann wie wahrscheinlich jeder Mastzell-Geplagte nicht wissen, wie es mir in einer halben Stunde gehen wird. In der absoluten Ruhe unserer kleinen Wohnung ist mein Zustand dennoch relativ stabil, die Beschwerden lassen sich meist gut managen, trotz der Schübe. 

Es gibt noch jede Menge andere medikamentöse Therapieansätze, die jedoch teils ziemlich aggressiv sind und viele Nebenwirkungen aufweisen. Keiner weiß vorher, wie die eigenen Mastzellen auf die neuen Stoffe reagieren werden. Bisher gibt es noch keine einheitliche Therapie für alle. Da bisher primär nur die Beschwerden behandelt werden, macht das bei der unterschiedlichen Ausprägung dieser unter den Betroffenen Sinn. Da muss dementsprechend jeder Patient selbst (mit dem Arzt seines Vertrauens) ausprobieren, was ihm persönlich hilft. Da MCAS in Deutschland offiziell noch keinem eigenen ICD-Code zugeteilt worden ist, gibt es auch noch keine darauf zugelassenen Medikamente. Es gibt jedoch einen Leitfaden zur Diagnostik und Therapie der Erkrankung für Ärzte, erschienen in der deutschen Medizinischen Wochenschrift 2014. Momentan geht es mir nicht anders als den meisten MCAS-Patienten auch: Es fehlt die entsprechende ärztliche Versorgung dazu, aber eher einfach die Kraft neue Ansätze mit etwaigen Nebenwirkungen auszuprobieren, wenn man denn einen Arzt gefunden hat, der bereit ist diese Medikamente zu verschreiben und den Patienten zu begleiten, bis die passenden Medikamente gefunden worden sind.

Ich bin sehr dankbar und erleichtert nach Jahren der Zweifel an einer körperlichen Ursache meiner Beschwerden seitens der Ärzte und teils meines Umfelds endlich eine Diagnose zu haben (auch wenn sich hier nicht viel geändert hat). Aber für mich selbst ist dies von großer Bedeutung, da ich irgendwann begonnen hatte auch an mir selbst zu zweifeln. Trotzdem bleibt es nicht einfach. Da mein Umfeld mich alle 2-3 Wochen nur in meinen besten Stunden sieht, werde ich als nicht unbedingt krank wahrgenommen, dadurch fehlt das Verständnis der Erkrankung und das führt weiterhin zu Miss- oder Unverständnis. 

Aber es gibt Hoffnung für Mastzell-Geplagte! Es wird wohl mit Erfolg an einem Medikament getüftelt, das wirklich helfen und in ein paar Jahren auf den Markt kommen soll. Da bin ich also guter Hoffnung!